Una visita virtual al mar, el seguiment d’un pacient a casa o una conversa amb un avatar que recrea un familiar mort. La tecnologia està obrint noves possibilitats en l’atenció a les persones amb malalties avançades i l’acompanyament en el dol, però també planteja preguntes sobre els seus límits. Professionals vinculats al programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació «la Caixa» analitzen com incorporar aquestes eines sense perdre la presència i la proximitat humanes.
«Amb la intel·ligència artificial volem conquistar la mort, una mort que està sent digitalitzada i colonitzada per eines que eliminen fronteres inesperades. Què hem de fer amb les noves tecnologies? I què hem de deixar de fer?», es pregunta Alejandro Jadad, metge, investigador i filòsof colombocanadenc, durant una trobada amb professionals del programa.
Jadad, investit doctor honoris causa per la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) per la seva contribució a la innovació sanitària, proposa crear «un nou mapa de possibilitats» en què les persones i les solucions tecnològiques treballin conjuntament per millorar l’atenció al final de la vida i la gestió del dol.
Segons l’investigador, «en les cures pal·liatives, avui la tecnologia hi té un paper important, ens proporciona noves oportunitats de connexió i intervenció, però la proximitat humana és irreemplaçable i tenim una oportunitat per reforçar el que ens fa especials en aquesta atenció als pacients i familiars».
Realitat virtual per acostar records i llocs als pacients
Una de les iniciatives que exploren aquestes possibilitats és HENKO NET, un projecte amb participació de França, Portugal i Espanya que desenvolupa eines basades en intel·ligència artificial per detectar necessitats de cures pal·liatives i millorar el benestar de persones amb malalties avançades al domicili.
Juan Manuel Sánchez, doctor en Psicologia Clínica i de la Salut i professional del programa de la Fundació «la Caixa» a l’Hospital de Los Montalvos, a Salamanca, n’impulsa el desenvolupament al seu territori. «Gràcies a la realitat virtual, una senyora que no havia estat mai al mar i que ja no tenia possibilitats de veure’l va poder ‘viatjar’ a una platja al capvespre», explica.
A més de validar tecnologies amb programes pilot, Sánchez ha coordinat la implantació d’una plataforma que integra diferents eines de suport. «Ens centrem en l’àmbit rural, on els recursos són menys disponibles i on es triga més a arribar al domicili. Té sentit per tal que puguem assistir més persones. Amb el telemonitoratge, per exemple, pots atendre més pacients de manera virtual i estalviar temps de desplaçament», comenta.
Les experiències amb realitat virtual també permeten acostar als pacients llocs que voldrien conèixer o tornar a visitar. Sánchez en recorda diversos casos: «Una pacient que no havia estat mai al mar i que ja no tenia possibilitats de veure’l va poder ‘viatjar’ a una platja al capvespre. Es va emocionar moltíssim. Un altre pacient que havia somiat anar a Venècia el vam dur en gòndola pels canals de la ciutat italiana. I una altra dona, que volia visitar la casa on va néixer a La Alberca, a Salamanca, va poder visitar-la de manera virtual».
La plataforma de HENKO NET també oferirà recursos per resoldre dubtes i complicacions, amb l’objectiu d’alleujar la sobrecàrrega dels familiars i de les persones que participen en les cures. «L’equip domiciliari acostuma a fer una visita i/o una trucada a la setmana; la resta del temps, el pacient o familiar pot accedir a informació útil i precisa de manera digital. D’altra banda, els professionals podran consultar informació sobre l’evolució del pacient», assenyala el psicòleg.
Per a Sánchez, l’ús d’aquestes eines ha d’estar sempre subordinat a l’atenció personal: «La intel·ligència artificial és una eina que ens permet fer més coses més de pressa, però sempre ha d’estar dirigida pel criteri humà. Aquesta tecnologia ens permet agilitzar la feina administrativa i estalviar temps per poder dedicar-lo al més important: els pacients i els familiars que acompanyem. Aquest contacte humà que tots necessitem no el pot substituir la IA. Al final, tots volem poder morir tranquils, amb els símptomes controlats i envoltats de la gent que estimem. La IA, ben utilitzada i supervisada, ens pot ajudar a aconseguir tots aquests objectius».
Avatars que simulen converses amb persones mortes
La intel·ligència artificial també ha arribat a l’acompanyament en el dol. Diverses empreses desenvolupen ‘griefbots’, també coneguts com a deadbots o thanabots: aplicacions que utilitzen la petjada digital d’una persona morta per simular la seva manera de comunicar-se i generar converses amb les persones properes.
Aquests sistemes incorporen informació procedent de xarxes socials, correus electrònics, converses, entrevistes, fotografies, vídeos i missatges de veu o de text. Algunes versions també recreen l’aspecte físic de la persona mitjançant un avatar.
Belén Jiménez Alonso, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC i investigadora especialitzada en el dol i el final de la vida, explica que aquestes tecnologies «estan transformant el que és el fet de morir o, en concret, el dol, i també aspectes com la memòria, la presència i la continuïtat del vincle que tenim amb aquestes persones». La diferència, afegeix, és que «els deadbots ens permeten mantenir una conversa bidireccional en què tindrem una resposta de manera immediata i tangible, com si fos el nostre familiar».
La investigadora recorda que mantenir una relació simbòlica amb les persones mortes no és nou: «Anem al cementiri i fem com si parléssim amb els nostres éssers estimats; també veiem vídeos i escoltem àudios —abans, del contestador automàtic, i ara, del WhatsApp. Escoltar una veu reconforta una mica. Ara podem mantenir una conversa bidireccional en què tindrem una resposta de manera immediata i tangible, com si fos el nostre familiar», diu.
La manera d’entendre el dol també ha canviat. Durant anys es considerava que calia deslligar-se de la persona morta. Des dels anys noranta del segle XX, la teoria dels vincles continus de Dennis Klass defensa que mantenir-hi una connexió pot formar part del procés de dol.
«Mantenir aquest contacte no és necessàriament patològic. No dic que sempre sigui saludable, però la pregunta és si aquesta connexió està ajudant el procés d’elaboració del dol, si podem gestionar aspectes d’aquesta pèrdua o bé l’estem ancorant en dinàmiques no saludables, com l’evitació, el rumiament o la retraumatització», reflexiona Jiménez.
Aquestes aplicacions poden ajudar a abordar qüestions pendents, acomiadar-se o trobar un cert alleujament emocional en moments de soledat. Alhora, poden dificultar l’acceptació de la pèrdua, generar angoixa, crear dependència emocional o provocar confusió sobre la realitat.
«Per a mi un dels grans riscos d’aquest tipus de tecnologies és que es produeixi un desplaçament del suport humà. Si una persona utilitza sistemàticament el bot i deixa de banda un altre tipus de recursos, podem començar a pensar que hi ha un problema. També és cert que en aquesta societat cada vegada més individualista hi ha una soledat cada vegada més estesa en què ens costa afrontar la mort i no sabem ben bé com acompanyar en el patiment. És en aquest context que sorgeixen aquestes tecnologies. En funció de com les fem servir, faran créixer o disminuir qüestions relacionades amb la soledat», adverteix la investigadora.
La privacitat i el consentiment, qüestions obertes
Jiménez assenyala que aquests sistemes estan gestionats per empreses i que generen continguts nous a partir de les dades i les interaccions. Les respostes no són les de la persona morta, sinó diàlegs probabilístics construïts a partir de la informació facilitada. Això pot tenir conseqüències tant per a qui viu el dol com per al record de la persona morta i per a tercers.
«Es pot posar en joc aquest vincle, fins i tot la memòria de la persona que se’n va anar i el record que en teníem. Hi ha problemes psicològics i també ètics perquè es fan servir missatges privats, una petjada de caràcter íntim. Hem de continuar fent-nos preguntes sobre el consentiment i sobre qui controla aquestes dades», remarca.
En aquesta preocupació coincideix Jaime Boceta Osuna, metge de l’equip de suport de cures pal·liatives de l’Hospital Universitari Virgen de la Macarena de Sevilla, president del Comitè d’Ètica Assistencial Sevilla-Norte i vocal del Comitè de Bioètica d’Andalusia. Boceta posa el focus en els avatars amb trets i comportaments humans, les respostes dels quals depenen de les dades introduïdes, dels biaixos del sistema i dels interessos comercials.
El metge defensa que «l’acompanyament no s’hauria de delegar mai completament a la tecnologia, i especialment el sofriment humà, que depèn de l’intercanvi d’informació i de la presència».
Jiménez investiga aquestes eines des del 2020, però els estudis encara són exploratoris: «Desconeixem encara els efectes a mitjà i llarg termini d’aquestes apps», admet. Per això considera necessària la intervenció professional: «Les psicòlogues i psicòlegs sabem la importància del dol, del tipus de lligam, de com la persona en dol interpreta la seva relació amb un sistema basat en intel·ligència artificial».
La investigadora preveu que els griefbots evolucionin cap a assistents conversacionals, similars a ChatGPT, accessibles des del telèfon mòbil. «Seran tecnologies que tindrem a mà pràcticament tothom», afirma.
El límit de substituir la presència humana
Boceta, també membre de la Reial Acadèmia de Medicina de Sevilla com a expert en cures pal·liatives, reconeix que la tecnologia «fa que siguem més accessibles, però hi ha un risc: la deshumanització, sobretot quan hi ha persones que necessiten acompanyament i només es troben amb màquines i no amb persones». Insisteix que l’acompanyament no es pot delegar completament, «i especialment el sofriment humà, que depèn de l’intercanvi d’informació i de la presència».
Un altre límit és la falta de transparència sobre el funcionament dels sistemes. Segons Boceta, «la transparència és la gran bèstia negra. No sabem el que hi ha a la caixa negra de la intel·ligència artificial».
«També és important garantir la protecció de totes les dades que facilitem i conèixer els biaixos que conté la intel·ligència artificial a l’hora de fer recomanacions, sobretot al final de la vida, un moment en què el pacient i les persones que l’acompanyen han de prendre decisions molt importants», explica.
Per al metge, l’acompanyament en el patiment «és una tasca fonamentalment humana que no consisteix només a compartir dades, sinó a compartir també vulnerabilitat i proximitat. El més humà de l’ésser humà és la relacionalitat entre les persones. Si algú es relacionés només amb una màquina hi hauria un risc d’aïllament».
Per això defensa que, al final de la vida, sempre serà indispensable la supervisió d’un professional, «que tindrà habilitats de comunicació i podrà ajudar la persona a prendre decisions tenint en compte les seves dades i l’estat actual de la ciència, però també els seus valors i el seu entorn».
Avalat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), el programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació «la Caixa» ha atès fins ara prop de 14.500 persones a Tarragona: 5.909 pacients i 8.614 familiars, amb una metodologia en constant evolució.
CONTINGUT PATROCINAT