Cada matí, la Laura -nom fictici-, es lleva sabent que ja no és una persona tan autònoma com abans. Necessita ajuda per dutxar-se, per menjar i per gestionar el seu dia a dia. Aquesta reusenca va ser diagnosticada de Parkinson fa prop d’una dècada, un fet que, segons afirma, li va canviar la vida, obligant-la a reconfigurar el seu dia a dia.
Tot i que el moment de conèixer que patia la malaltia va ser «un disgust enorme», la Laura confessa sentir-se, a la vegada, molt alleujada. Feia anys que havia de conviure amb símptomes sense tenir un diagnòstic clar. El sistema sanitari derivava el seu cas a l’àmbit psiquiàtric, traumatològic o psicològic, entre d’altres. «Era una odissea», declara la Laura.
L’experiència de la Laura exemplifica un dels grans desconeixements sobre la malaltia: el Parkinson no és només un tremolor. De fet, segons explica el doctor Jordi Casanova, neuròleg de l’Hospital Sant Joan de Reus, la meitat dels pacients no en presenten. En canvi, molts pateixen rigidesa muscular -com la mateixa Laura-, dificultats per caminar o alteracions de la postura. A això cal afegir els anomenats símptomes no motors, com ara insomni, trastorns cognitius, ansietat o problemes en la deglució i la parla.
Tot i això, no es dona ni molt menys per vençuda. La Laura acudeix freqüentment a un centre de neurorehabilitació. L’entitat ha ofert a la reusenca una assistència multidisciplinària, des de la teràpia ocupacional fins a la fisioteràpia: «Ha sigut la meva salvació», destaca la Laura. A més de l’ajuda estrictament terapèutica, la reusenca està molt satisfeta de poder compartir activitats amb persones amb la mateixa malaltia que ella: «Allà tots som iguals».
Finalment, la Laura admet que no és fàcil conviure amb un diagnòstic com el seu, però insisteix en la importància de no deixar-se vèncer: «Cal tenir paciència, no perdre l’esperança i aixecar-se cada dia, encara que costi. No és fàcil, però cal continuar endavant.»
El paper de les associacions i fundacions
Fa vuit anys, quan Ana Crivellé va ser diagnosticada de Parkinson, no existia cap entitat dedicada exclusivament a la malaltia a la ciutat de Reus i voltants. Enguany, gràcies a la labor de Crivillé -actual presidenta de l’associació- i del Dr. Jordi Casanova, l’Associació de Parkinson Reus – Baix Camp (APAREBA) compleix el seu primer any de vida, acollint a més d’una cinquantena de socis.
«L’associació m’ha donat vida», declara Crivellé. Comptar amb una entitat d’aquest caire és un element fonamental per als pacients, tant pel vessant social com pel terapèutic. Per una banda, tal com explica el neuròleg de l’Hospital Sant Joan de Reus, l’APAREBA és especialment recomanable per als malalts que, a causa de la malaltia, «es retreuen i es queden a casa». Casanova defensa que «un pacient es veu reflectit en un altre pacient i, entre ells, es crea una mica de màgia, una mica de contacte». Aquest vincle que fa que es comparteixin els problemes que es tenen en comú i es cobreixi, tal com indica Ana Crivellé, la necessitat de sentir-se acollit i escoltat per persones que entenen de primera mà què significa conviure amb el Parkinson.
Per altra banda, l’associació també serveix com a «suplement» de la xarxa sanitària. «L’hospital ofereix, una sessió a la setmana de rehabilitació o logopèdia, però el pacient pot necessitar-ne cinc», explica el doctor. Davant la limitació de recursos públics, APAREBA pot cobrir aquest buit: «L’associació pot implementar un extra si els socis veuen que fa falta.» A més, fer aquestes activitats en un entorn compartit amb persones que «tenen exactament el mateix problema» genera confiança i motivació: «Això dona l’impuls per fer el pas endavant», conclou el doctor. Tant Crivellé com Casanova es mostren optimistes pel futur d’una associació que pretén «oferir una assistència multidisciplinària a la persona que vingui a buscar ajuda». Per aconseguir-ho, Crivellé explica que des de l’entitat intentaran aconseguir un/a fisioterapeuta i un/a logopeda, així com trobar un espai més adequat per poder créixer.
Tractaments per enfrontar el Parkinson
Després del diagnòstic, s’obre un altre gran repte: conviure amb la malaltia. No hi ha una cura per al Parkinson, però sí diverses opcions per intentar alleujar els símptomes i frenar, en la mesura del possible, el seu impacte. Com explica el Dr. Jordi Casanova, els tractaments actuals es divideixen en quatre línies, tot i que una d’elles -la que podria modificar el curs de la malaltia- encara és només una esperança.
El primer tipus de tractament és el farmacològic. També conegut com a «tractament simptomàtic», els pacients prenen medicaments que milloren la seva simptomatologia, però en cap cas són modificadors, és a dir, no curen la malaltia en si. En tot cas, tal com explica el Dr. Jordi Casanova, els medicaments poden millorar la qualitat de la vida del pacient «fins al punt de poder estar asimptomàtic durant els primers anys de la malaltia». La part menys positiva d’aquest tractament és que, a mesura que la malaltia progressa, els símptomes es fan més intensos i difícils de pal·liar, fet que en redueix l’eficàcia aparent.
El segon, declara el doctor, «encara no existeix, però seria l’ideal». Es tractaria d’aconseguir un medicament capaç de modificar el curs de la malaltia, és a dir, que la curés.
El tercer és el no farmacològic, que, tal com comenta el doctor Casanova, ha anat guanyant popularitat i acceptació en els darrers anys. Aquest enfocament es basa principalment en la fisioteràpia i en la pràctica d’esport, ja que, segons el neuròleg, diversos estudis científics han demostrat que l’exercici físic «millora la qualitat de vida i el curs de la malaltia». Aquests estudis comparen l’evolució del Parkinson en dos grups de pacients: d’una banda, els que combinen el tractament farmacològic amb l’activitat física; de l’altra, els que no practiquen cap exercici. Els resultats són clars, segons Casanova: «La malaltia avançava més lentament en el grup de pacients que feien esport».
El quart i últim tipus de tractament és l’estimulació cerebral profunda, un procediment neuroquirúrgic que consisteix a implantar un dispositiu mèdic -el neuroestimulador- que envia impulsos elèctrics a zones específiques del cervell mitjançant uns elèctrodes. Segons explica el doctor, aquest procediment tampoc cura la malaltia en si, però n’ajuda a millorar els símptomes gràcies a la regulació de la producció de dopamina. «Aquest procediment actua igual que un medicament, però és més precís», argumenta Casanova.