L’Anton i l’Andreu són dos germans cambrilencs de 10 i 8 anys i pateixen una malaltia ultra rara. Tenen una mutació al gen ADSL que només pateixen quatre persones en tot l’estat i 80 en tot el món.
Aquesta malaltia afecta completament la seva vida, ja que entre altres afectacions pateixen atacs d’epilèpsia, retard mental, psicomotor i no parlen. La seva família, que ha de conviure amb aquesta situació ha creat una associació que es diu ANTIAN, des del que fan diferents campanyes de recaptació i esdeveniments solidaris.
Les donacions es gestionen a través del web de la Universitat Autònoma de Barcelona a la campanya de mecenatges creada per l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron i la família. Un sistema que garanteix que aquests fons es destinin de forma directa a la recerca. En total, el projecte té un cost d’uns 300.000 euros, i per fer-ho s’han dissenyat petits reptes per assolir-ho. L’objectiu de la investigació és desenvolupar un tractament terapèutic que proposa utilitzar eines de teràpia genètica per crear un tractament que freni aquesta malaltia ultra rara i els seus efectes neurològics.
Des del Consell Comarcal del Baix Camp i l’ens ja han explicat que s’organitzaran esdeveniments i activitats amb les quals se cercarà la participació ciutadana.